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Revista Descubra as Diferenças

Pode consultar a revista DESCUBRA AS DIFERENÇAS, n.º 64, de Abril de 2021 aqui.

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Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

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Doe, sem encargos, 0,5% do seu IRS… Um pequeno gesto que fará a DIFERENÇA!

A sustentabilidade da nossa instituição e a dinamização de novos projectos poderá depender do seguinte gesto:
Ao preencher o IRS, escreva o número de identificação fiscal da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (502 465 298) no campo 1101 do modelo 3.

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Escola do Neurodesenvolvimento da APPT21/Diferenças: 30 ANOS, 30 MARCOS

1.

Em 1994, em colaboração com a Unidade de Desenvolvimento do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria (Coordenador: Dr. Nuno Lacerda; Director do Serviço de Pediatria: Prof. Doutor Jaime Salazar de Sousa), a escola de Neurodesenvolvimento da APPT21 protagonizou uma verdadeira revolução epistemológica: foi introduzida, em Portugal, a nosologia neurodesenvolvimental, indexada à recém-publicada edição do DSM IV (1994). Até então, a classificação nosológica neurodesenvolvimental vigente no país baseava-se numa dicotomia muito simplificada: o sujeito exibia, ou não, um atraso do desenvolvimento.

2.

Por volta de 1994, a intervenção nas Perturbações do Neurodesenvolvimento era pouco profissionalizada e escassa, não dispondo a Unidade de Desenvolvimento do HSM de meios técnicos para proporcionar este tipo de serviços. Por esta altura, a Escola de Neurodesenvolvimento da APPT21 envolve-se, activamente, na formação de técnicos especializados e preparados para uma intervenção adequada e moderna de um ponto de vista técnico-científico. Esta formação foi realizada totalmente no estrangeiro (UK; França; e Holanda).

 3.

Na primeira metade da década de 90 do século XX, em colaboração com a Unidade de Desenvolvimento do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria, a APPT21 protagoniza a montagem da Consulta de Trissomia 21, uma das mais complexas prestações de serviços, organizada em diversas dimensões, mormente a médica, a educativo-desenvolvimental e a social, e que tem vindo a ser aperfeiçoada sucessivamente (ver plano da Consulta em Guidelines sobre Trissomia 21, www.diferencas.net). Posteriormente, inspiradas na experiência com a trissomia 21, foram criadas consultas dedicadas à síndrome do X frágil e à síndrome de Williams.

 4.

Como resultado da formação de técnicos especializados, a Escola de Neurodesenvolvimento da APPT21 protagoniza, a partir de meados da década de 90, a concepção e a criação de programas estruturados e específicos para as grandes áreas do neurodesenvolvimento e do comportamento. O primeiro destes programas foi a consagrada aplicação informática “Jogos da Mimocas” destinada, grosseiramente, ao ensino da leitura em crianças com trissomia 21 e outras causas de PDI (Teresa Condeço Luísa Cotrim). A Escola de Neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS tem-se envolvido, desde então, na criação de aplicações informáticas, especificamente concebidas e desenhadas para populações com as mais diversas perturbações do neurodesenvolvimento, contemplando, entre muitas outras, diferentes áreas, a saber: leitura (descodificação; fluência; compreensão leitora; …), ortografia, competências matemáticas (numéricas; …), competências pessoais e sociais, linguagem e cognição. Todo este trabalho tem sido desenvolvido com grupos de investigação e com alunos de mestrado de faculdades de referência na área da engenharia e das ciências da educação.

5.

A APPT21 adoptou, desde meados da década de 90 do século XX, um modelo de funcionamento típico de uma cooperativa, em que as receitas de cada técnico são formadas, exclusivamente, pelo seu trabalho, havendo lugar, em matéria de despesas, a uma contribuição variável e indexada aos encargos de funcionamento da instituição. Não poderá haver, consequentemente, qualquer distribuição de lucros.

6.

Na segunda metade da década de 90 do século XX, a escola de Neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS envolveu-se, de forma muito empenhada, nos trabalhos de doutoramento e, mais tarde, de agregação do insigne Professor Doutor David Casimiro de Andrade na Faculdade de Medicina Dentária da Universidade do Porto, no âmbito da Medicina Dentária dirigida a pessoas com trissomia 21. Na sequência das investigações protagonizadas pelo ilustre académico, para além da produção de doutrina original e inovadora, seguida pelas mais variadas instâncias internacionais, foram introduzidas, em Portugal, as mais modernas metodologias de intervenção neste domínio específico das ciências da saúde.

7.

No final da década de 1990, a escola de Neurodesenvolvimento da APPT21 formulou uma proposta metodológica assaz inovadora: a estruturação da análise das variáveis pediátricas segundo quatro grandes grupos:

  • Variáveis orgânicas;
  • Variáveis neurodesenvolvimentais;
  • Variáveis comportamentais e emocionais;
  • Variáveis sociais, culturais e afins: microssistema (família, …); mesossistema (escola, associações recreativas e desportivas, ….); e macrossistema (políticas e ordenamento jurídico, …).

8.

No início da primeira década do século XXI, mais precisamente em 2004, após um período de actividade no CADin (2003), a Cascais, a APPT21/DIFERENÇAS envolve-se na criação de pequenos núcleos regionais (alguns, como o do Porto, com o figurino de Centro de Neurodesenvolvimento), espalhados pelo país, iniciativa que permitiu o acesso mais fácil aos serviços da instituição. Criou-se, assim, pelo país, uma teia de pequenas unidades de intervenção, que passou a designar-se, de forma simplificada, REDE DIFERENÇAS.

9.

Em 2004, foram inauguradas as novas instalações do Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS, a Chelas, Lisboa, num espaço do Centro Comercial da Bela Vista, cedido por gentileza e benemerência da empresa Jerónimo Martins, sendo de realçar o forte investimento colocado na decoração, com uma musealização, naturalmente pobre, de muitas peças relativas à infância (poderão ser observados, entre outros, espécimes museológicos pouco comuns, como uma colecção de balanças de puericultura do século XIX e primeira metade do século XX, algumas delas ainda em funcionamento).

10.

Em 2004, com um carácter tão-somente simbólico, foi decidido criar a figura extra-estatutária de Presidente Honorário da APPT21, com funções não executivas e de mera representação da instituição, a ser obrigatoriamente exercido por uma pessoa adulta com trissomia 21.

 11.

A escola de neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS, com o objectivo de melhor preparar a sua formação científica dos seus colaboradores e, por conseguinte, da sua acção, estabeleceu relações internacionais com personalidades proeminentes na área do neurodesenvolvimento, designadamente com a Dr.ª Jennifer Dennis (Down Syndrome Service, Oxford, UK; aposentada); Prof.ª Margaret Snowling e Prof. Charles Hulme (Oxford University, UK); Prof. Siegfried Pueschel (Brown University, Rhode Island, USA; falecido); Prof.ª Sue Buckley (York University, UK; aposentada); Prof. Christopher Gillberg (Gotemburg University, Suécia); Prof.ª Randi Hagerman (Centro MIND, UCAD, Davis, California, USA) e Prof. George Capone (Kennedy Krieger Institut, Baltimore, USA).

 12.

Em meados da primeira década do século XXI, com a equipa já sedeada nas instalações da Bela Vista, a escola de Neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS protagoniza a introdução da análise fenomenológica das manifestações das diferentes perturbações do Neurodesenvolvimento (ou, de uma forma simples, dos seus critérios classificativos), como, por exemplo, a análise fenomenológica das Estereotipias ou do Défice de Atenção. Esta abordagem, muito difícil e exigente, não tem sido replicada pelas outras escolas de Neurodesenvolvimento nacionais e mesmo internacionais, embora constitua, indubitavelmente, um exercício de enorme interesse e importância clínica.

13.

No fim da primeira década do século XXI, em matéria de Modificação das Mentalidades, a escola de Neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS engaja-se à proposta formulada pelo insigne publicitário Pedro Bidarra, que, tal como vem plasmado nas guidelines sobre a Perturbação do Desenvolvimento Intelectual, “num assomo de inigualável criatividade, Pedro Bidarra formulou uma genial proposição: a Valorização das Diferenças. Para muitos utópica, este nova proposta assenta na ideia de que é possível reverter uma Diferença (ou para sermos mais crus, um defeito), geradora de uma desvalorização social, num enaltecimento diferenciador e sedutor; e que os factores de singularidade e de distinção poderão ser interpretados como positivos (e não como indesejáveis); e que o princípio da harmonia, da simetria, da correcção formal poderá ser desafiado pela própria Diferença e substituído por ordenamentos e preceitos bem diversos; e que é possível, por fim, exaltar e valorizar a relação afectiva inter-pessoal, de forma a ensombrar-se a estranheza suscitada pela Diferença”.

14.

No início da segunda década do século XXI, dá-se uma inovação epistemológica de grande significado, imputável à Escola de Neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS: a introdução do Perfil do Neurodesenvolvimento e do Comportamento. Provavelmente o maior avanço verificado na área do Neurodesenvolvimento, ainda desconhecido da maioria das escolas de Neurodesenvolvimento nacionais e internacionais, o PNC é fruto do árduo trabalho de uma vasta equipa e a expressão, também, de uma grande maturidade técnico-científica. Praticamente impossível de reproduzir por técnicos de outras escolas, o PNC, para além de proporcionar uma avaliação muito completa e compreensiva, trará, a médio prazo, implicações na nosologia do ND, ao descrever as capacidades e as limitações de cada sujeito e prescindindo do agrupamento das manifestações em síndromes algo artificiais, como é feito actualmente

15.

Na sequência da introdução do PNC, é gerada uma outra inovação significativa, também da responsabilidade da escola de neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS: uma proposta original e complexa para a elaboração de um Guião de Intervenção, indexado ao PNC, e, portanto, específico para cada sujeito com uma perturbação do ND.

16.

Na sequência da introdução do PNC, é gerada uma outra inovação da responsabilidade da escola de neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS: a proposta de concepção de Fenotipos Neurodesenvolvimentais e Comportamentais, expressa sob a forma de Perfis Sindromáticos do Neurodesenvolvimento e do Comportamento de base empírica (trissomia 21, por exemplo).

17.

Em meados da segunda década do século XXI, é conhecida uma outra inovação da responsabilidade da escola de Neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS: a construção de algoritmos de diagnóstico para os critérios classificativos das diferentes perturbações do Neurodesenvolvimento, iniciativa absolutamente inovadora mesmo a nível internacional.

18.

Em Outubro de 2015, foi publicado o número zero da revista electrónica “DESCUBRA AS DIFERENÇAS”, periódico mensal de divulgação da problemática das Perturbações do Neurodesenvolvimento, generalista e sem carácter científico, dirigido a um vasto público, como, entre outros, os médicos, os técnicos, os educadores, os professores e, sobretudo, os pais. Como poderá verificar-se pela consulta dos números publicados mensalmente desde então, muitos dos artigos foram inovadores e produziram doutrina em áreas tão diversas como a nosologia, a nosografia, a intervenção e a ética.

19.

Na segunda década do século XXI, é iniciada a certificação de especialistas na área do neurodesenvolvimento, após frequência, com sucesso, de um plano de formação muito complexo e exigente, com uma duração curricular de dois anos. Para a obtenção do certificado emitido pela Rede APPT21/DIFERENÇAS, é exigida, desde então, a prestação de provas públicas, com júri constituído, em parte, por personalidades externas à instituição.

20.

Na segunda metade da segunda década deste século, é iniciada, pela escola de Neurodesenvolvimento da Rede APPT21/DIFERENÇAS, a publicação de Guidelines para as Perturbações do Neurodesenvolvimento.

21.

Uma outra inovação da responsabilidade da escola de neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS corresponde à inovadora metodologia de preparação e treino dos internos de Pediatria e de outros especialistas médicos, baseada na análise neurodesenvolvimental e fenomenológica do neurodesenvolvimento (sinopse do NDC), procedimento único, mesmo a nível internacional.

 22.

A escola de Neurodesenvolvimento da Rede APPT21/DIFERENÇAS introduziu, na prática clínica, a dificílima análise neurodesenvolvimental, com base na visão estruturalista do Perfil do Neurodesenvolvimento e do Comportamento (input; processamento cognitivo; e output).

23.

A escola de Neurodesenvolvimento da Rede APPT21/DIFERENÇAS, no final da segunda década do século XXI, envolveu-se na produção dos primeiros algoritmos de intervenção nas Perturbações do Neurodesenvolvimento.

24.

Em clara antecipação da aplicação do conceito de igualdade de género, a instituição acolhe entre os seus mais de 100 colaboradores tão-somente 5 homens (4,8% do total): 3 pediatras, um psicólogo e um técnico superior de educação especial e reabilitação.

25.

A escola de Neurodesenvolvimento da Rede APPT21/DIFERENÇAS introduziu, na prática clínica, a indexação dos itens do PNC às adaptações no processo de ensino-aprendizagem constantes no decreto 54/2018 (por exemplo, quais as medidas educativas adequadas para uma criança que apresenta uma perturbação da morfo-sintaxe; ou da cognição verbal; ou da socialização ; …).

26.

A Rede APPT21/DIFERENÇAS, no final de 2019, criou um serviço exclusivo para adultos com perturbações do ND, mormente com Perturbação do Desenvolvimento Intelectual, denominado Sector de Medicina do Adulto com Perturbações do Neurodesenvolvimento, integrando as seguintes valências assistenciais:

  • Psiquiatria;
  • Neurologia;
  • Medicina geral;
  • Neuropsicologia;
  • Nutrição.

27.

A Rede APPT21/DIFERENÇAS estruturou-se segundo cinco sectores, cada um deles integrando serviços organizados em Consultas, Programas e Sub-Programas:

  1. Sector de neurodesenvolvimento;
  2. Sector de genética/neuropediatria;
  3. Sector de saúde mental e do comportamento;
  4. Sector social;
  5. Sector de medicina do adulto com perturbações do neurodesenvolvimento.

28.

Na segunda década do século XXI, a Rede APPT21/DIFERENÇAS envolveu-se, activamente, na divulgação do conceito ESSENCE proposto pelo insigne Prof. Christopher Gillberg e, como reconhecimento deste posicionamento nosológico, o seu Director Clínico foi convidado para membro da Gillberg Neuropsychiatry Centre (the GNC at Sahlgrenska Academy, University of Gothenburg, Sweden, is a platform for conducting research aimed at developing and establishing new methods for early intervention, examination, investigation and intervention/treatment in the fields of neuropsychiatry and developmental neurology (“ESSENCE”, i.e. Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations). World-leading research is currently being conducted at the GNC on for example autism, ADHD, motor abnormalities, tics and obsessive-compulsive disorder, eating disorders and conduct disorders).

29.

A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, enquanto instituição particular de solidariedade social de referência, tem, como principal objetivo, a construção de uma sociedade inclusiva, capaz de concretizar o nobre ideal da Valorização das Diferenças, conceito assente na presunção de que é possível converter uma diferença geradora de uma desvalorização social num enaltecimento diferenciador e sedutor. O Prémio Maria Teresa Palha, a atribuir anualmente, com início no ano de 2018, assume como finalidade reconhecer individualidades que, pela sua relevância e pelo trabalho desenvolvido, tenham contribuído de forma decisiva e com particular impacto no apoio a crianças, adolescentes e adultos com Perturbações do Neurodesenvolvimento, quer através de uma abordagem teórica (introduzindo novos conceitos e metodologias; modificando as mentalidades; etc.), quer por meio de uma abordagem prática (apoio clínico directo; etc.) ou ainda por apoios materiais de diversa ordem.

PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2018:

João Gomes-Pedro

David Casimiro de Andrade

Maria da Graça Andrada

PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2019:

Luís de Mello Borges

Ana Maria Bénard da Costa

Pedro Bidarra

Alexandre Soares dos Santos

PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2020:

Karin Dias

Nuno Lacerda

Isabel Cottinelli Telmo

Francisca Prieto

30.

Nos anos de 2019, 2020 e 2021, a escola de neurodesenvolvimento da APPT21/DIFERENÇAS, em colaboração com a Clínica Universitária de Pediatria da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (Directora: Prof.ª Doutora Ana Isabel Lopes, Professora Catedrática de Pediatria da FMUL) e a Unidade de Neurodesenvolvimento (Coordenadora: Dr.ª Manuela Baptista) do Departamento de Pediatria do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Norte, Hospital de Santa Maria (Directora: Prof.ª Doutora Ana Isabel Lopes), dinamizou um muito exigente e complexo Curso Pós-Graduado de Atualização sobre Perturbações do Neurodesenvolvimento, formação que conferiu 30 ECTSs aos seus discentes.

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Inclusão das pessoas com trissomia acima dos 16 anos na fase prioritária da vacinação anti-SARS-CoV-2

Exm.º Sr. Primeiro-Ministro de Portugal

Dr. António Costa

A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21) vem agradecer a V. Ex.ª, penhorada, a inclusão das pessoas com trissomia 21 acima dos 16 anos de idade na fase prioritária da vacinação anti-SARS-CoV-2.

Logo após a revelação de que o bebé tem uma doença grave, mormente trissomia 21, os pais experimentam um sentimento de profunda tristeza, angústia e sofrimento. Em conjunto, de uma forma cúmplice, os pais imaginaram e sonharam, muito antes de iniciada a gestação, com um bebé saudável, bonito e muito perfeito. A notícia de que o bebé terá, com toda a probabilidade, uma perturbação do desenvolvimento intelectual, ainda por cima acompanhada de estigmas físicos evidentes e indisfarçáveis, causa, de um modo geral, um profundo desgosto. É um período indescritivelmente difícil.

 Mas, lentamente, progressivamente, os pais vão descobrindo que o bebé é, afinal, como os outros. E começam a achar o bebé bonito. E começam a encontrar semelhanças físicas com um qualquer familiar. E notam que a avó começa a gostar muito do bebé e que inventa mil e uma razões para o pegar ao colo. E reconhecem que os amigos já brincam com o bebé sem ser por obrigação ou por piedade. E ficam maravilhados com as trocas do olhar durante os raros períodos de alerta do bebé. E, a todo momento, tiram fotografias e fazem vídeos. Então, os pais formulam a inevitável pergunta ao pediatra: “- O bebé é um caso bom, não é Sr. Dr.? ” A magia deu-se. Os pais iniciam, agora, um lento processo de aceitação e começam a sentir-se melhor com o bebé e, tal como os pais das outras crianças, contam, entusiasmados, a quem quer que seja, as últimas gracinhas e anotam, escrupulosamente, as mais recentes aquisições do desenvolvimento.

Compreendem que já não são mais os pais de uma criança deficiente e que o bebé, antes de tudo, chama-se e responde pelo nome de MANUEL ou de MARIA. Compreendem que o bebé é uma pessoa com vida própria, com afectos, com emoções, e que os estigmas físicos da doença correspondem, tão-somente, a aparências ou a aspectos meramente superficiais. Compreendem que, para além ou por detrás das aparências físicas, de um estado de doença, de vulnerabilidade ou de desvantagem, existe uma pessoa, como qualquer outra, que, em dimensões naturalmente peculiares, sabe rir, sabe chorar, sabe compreender, sabe sofrer, sabe pensar e sabe amar.

Para estranhos a esta problemática, o incomensurável fluxo afectivo entre os pais e os seus filhos com trissomia 21 (também, com muita propriedade, conhecido por amor incondicional) é incompreensível, logo injustificado. Mas a verdade é que, apesar de se tratar de uma aparente irracionalidade, estes pais descobrem bem cedo que o bebé tem uma identidade e assumem, sem hesitações, que adoram, até à loucura, o MANUEL ou a MARIA e que gostam tanto dele ou dela como dos outros filhos.

 A APPT21 reitera o seu profundo agradecimento e reconhecimento por esta decisão humanista.

 Com os protestos da mais elevada consideração pessoal e institucional, subcrevemo-nos

 Atenciosamente

 

MIGUEL PALHA

Pediatra do Neurodesenvolvimento

Director Clínico da APPT21

 

Com o conhecimento:

De Sua Excelência, o Sr. Presidente da República;

Da Ex.ª Sr.ª Ministra da Saúde;

Da Exm.ª Sr.ª Diretora-Geral da Saúde;

Do Exm.º Sr. Bastonário da Ordem dos Médicos.

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