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WEBINAR – Perturbação de Défice de Atenção e Hiperactividade (09-12-2020)

COMORBILIDADE COM OUTRAS PERTURBAÇÕES DO NEURODESENVOLVIMENTO E DO COMPORTAMENTO

Emissão em directo a 9-12-2020; retransmissão diferida a 16-12-2020

Local: transmissão no perfil de Facebook do 5 Sentidos- Espaço de Reabilitação e Intervenção Psicoeducacional: https://www.facebook.com/5-Sentidos-Espa%C3%A7o-de-Reabilita%C3%A7%C3%A3o-e-Interven%C3%A7%C3%A3o-Psicoeducacional-Lda-221658087864339/

LisandraWEBINAR – Perturbação de Défice de Atenção e Hiperactividade (09-12-2020)
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Revista Descubra as Diferenças

Pode consultar a revista DESCUBRA AS DIFERENÇAS, n.º 59, de Novembro de 2020 aqui.

Divulgue, por favor, pelos amigos, contactos, outros interessados, etc., bem como pelas redes sociais.

Os números anteriores poderão ser consultados em www.diferencas.net

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Personalidades Distinguidas ex-aequo com o prémio Maria Teresa Palha no ano de 2020

A Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, enquanto instituição particular de solidariedade social de referência, tem, como principal objetivo, a construção de uma sociedade inclusiva, capaz de concretizar o nobre ideal da Valorização das Diferenças, conceito assente na presunção de que é possível converter uma diferença geradora de uma desvalorização social num enaltecimento diferenciador e sedutor. O Prémio Maria Teresa Palha, a atribuir anualmente, com início no ano de 2018, assume como finalidade reconhecer individualidades que, pela sua relevância e pelo trabalho desenvolvido, tenham contribuído de forma decisiva e com particular impacto no apoio a crianças, adolescentes e adultos com Perturbações do Neurodesenvolvimento, quer através de uma abordagem teórica (introduzindo novos conceitos e metodologias; modificando as mentalidades; etc.), quer por meio de uma abordagem prática (apoio clínico directo; etc.) ou ainda por apoios materiais de diversa ordem.

PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2018:
João Gomes-Pedro
David Casimiro de Andrade
Maria da Graça Andrada
PERSONALIDADES LAUREADAS EM 2019:
Luís de Mello Borges
Ana Maria Bénard da Costa
Pedro Bidarra
Alexandre Soares dos Santos

PERSONALIDADES DISTINGUIDAS EX-AEQUO COM O PRÉMIO MARIA TERESA PALHA NO ANO DE 2020

  • ÁREA DA PEDIATRIA DO NEURODESENVOLVIMENTO E DA NEUROPEDIATRIA: KARIN DIAS, NEUROPEDIATRA, APOSENTADA; E NUNO LACERDA; PEDIATRA DO NEURODESENVOLVIMENTO, APOSENTADO. 
  • ÁREA DO ASSOCIATIVISMO: ISABEL COTTINELLI TELMO, PROFESSORA, ARQUITECTA E DIRIGENTE DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA PARA AS PERTURBAÇÕES DO DESENVOLVIMENTO E AUTISMO. 
  • ÁREA DA ACÇÃO SOCIAL: FRANCISCA PRIETO, FUNDADORA E DINAMIZADORA DA LIVRARIA SOLIDÁRIA DÉJÀ LU.

 

KARIN DIAS:

A Dr.ª Karin Dias nasceu na Alemanha, na cidade de Burgau, de mãe alemã e de pai português, este último o insigne Prof. Doutor Jorge Dias, etnólogo e fundador do Museu de Etnologia de Lisboa, a fazer, na altura, o seu doutoramento naquele país. Karin Dias fez o internato de Neurologia no Hospital de Santo António dos Capuchos, onde recebe os ensinamentos e a influência do notável clínico e neurologista Dr. Orlando Leitão, que a entusiasmou a abraçar a Neuropediatria. Com Cândida Maia, do Porto, e com Luís Borges, de Coimbra, neurologistas de adultos, rumou a Londres, a fim de se especializar na área da Neuropediatria, no Great Ormond Street Hospital – Hospital for Sick Children, sob a orientação do consagrado Dr John Wilson. Estes três neurologistas constituíram, assim, a primeira geração de Neuropediatras portugueses. Ao regressar a Portugal, Karin Dias exerce as suas funções clínicas nos Hospitais de Santo António dos Capuchos e de D. Estefânia, sempre com um grau de excelência inultrapassável. Com grande inconformismo e imaginação, exerce, também, um extraordinário magistério, sobretudo no Hospital de D. Estefânia, ao envolver-se, activamente, na formação de diversas gerações de neuropediatras, muitos deles de grande nomeada e que, no presente, pontificam no nosso país.

 

NUNO LACERDA

Pediatra formado no Hospital Universitário de Santa Maria, Lisboa, integra a geração que se envolveu na primeira departamentação de um serviço de pediatria nacional, ocorrida em meados dos anos 70 do século passado. Na sequência da reorganização verificada no Serviço de Pediatria deste Hospital, Nuno Lacerda, conjuntamente com João Gomes-Pedro e Maria José Lobo Fernandes, dinamiza a primeira Unidade de Desenvolvimento nacional. Considerado entre os seus pares como a maior autoridade nacional em Desenvolvimento típico (isto é, convencional, não patológico), Nuno Lacerda dirige e dinamiza, de forma absolutamente superior, a Unidade de Desenvolvimento do Serviço de Pediatria do Hospital de Santa Maria até à data da sua aposentação, ocorrida na primeira década do século XXI. Personalidade excepcionalmente metódica, rigorosa, criativa, inovadora (foi dos primeiros pediatras a embrenhar-se na informática clínica, logo nos anos 70 do século passado), sensível e cordata, envolveu-se, activa e desinteresseiramente, na formação de múltiplas gerações de pediatras e, sobretudo, de pediatras do neurodesenvolvimento, muitos dos quais são hoje figuras cimeiras nacionais no âmbito desta subespecialidade; e foi, sem dúvida, um elemento chave na criação, desenvolvimento e divulgação da escola de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria, academia deveras prestigiada no estrangeiro.

 

ISABEL COTTINELLI TELMO

A arquitecta e professora universitária Isabel Cottinelli Telmo tem-se desdobrado em estudos sobre as Perturbações do Espectro do Autismo desde há mais de 50 anos e foi uma das personalidades fundadoras da APPDA (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo), ocorrida em 1971. Preside à instituição desde 1986 e tem-se batido, desde sempre, pela defesa intransigente dos direitos das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo e suas famílias, bem como pela sua integração social. Em 2003, a APPDA deu origem à Federação Portuguesa de Autismo, disseminando-se por todo o país. A instituição oferece apoio residencial aos seus associados, proporciona um serviço de consulta de diagnóstico e acompanhamento, protagonizado por uma vasta equipa de pessoal devidamente habilitado e treinado para este objectivo, e dinamiza uma escola de ensino especial, bem como um centro de actividades ocupacionais. Em colaboração com o Ministério da Educação, a APPDA coordena uma equipa de técnicos que apoia crianças com Perturbações do Espectro do Autismo nas escolas de ensino regular. Mas, para além de todo o trabalho já realizado, Isabel Cottinelli Telmo tem um sonho verdadeiramente extraordinário e inovador: construir um lar para pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo acamadas.

 

FRANCISCA PRIETO

Francisca Prieto, publicitária de formação, é uma jovem mãe de uma adolescente com trissomia 21. Em 28 de Fevereiro de 2015, fundou a livraria Déjà Lu, uma loja, como costuma dizer, “de livros já lidos; poderíamos chamar-lhes de livros em segunda mão, mas não é a mesma coisa. Afinal estes são livros que já fizeram companhia a alguém. São agora revendidos por uma causa solidária, porque a grande parte das receitas reverte para a Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21”. E como diz um cliente da loja, “…há espaços que encontramos por acaso quando passeamos em dias de sol. Ao cimo dumas escadinhas estreitas abre-se uma surpresa – uma loja de livros encantada. Corremos os olhos pelas prateleiras baixas, lemos os títulos dos livros, aproveitamos a luz lindíssima que entra pelas janelas. Apenas para descobrirmos, como segredos escondidos na secretária dos avós, que há mais e mais salas com mais e mais livros. Um espaço lindíssimo, com uma decoração que convida à leitura e tranquilidade por todo o lado. Um tesouro à cidadela de Cascais!”. Com a sua acção benemérita, generosa e solidária, Francisca Prieto tem proporcionado cuidados de grande qualidade, sobretudo clínicos e neurodesenvolvimentais, a inúmeras pessoas com trissomia 21 das mais diversas idades e respectivas famílias.

Por razões que se prendem com a pandemia a COVID-19, a cerimónia de entrega do Prémio Maria Teresa Palha, edição de 2020, fica adiada sine die.

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COVID-19 e a Trissomia 21

As pessoas com trissomia 21 apresentam, pensa-se, um maior risco de infeção pelo SARSCoV2, embora esta afirmação careça, no tempo presente, de validade científica objetiva. Esta maior vulnerabilidade, não só para a contração da infeção a SARSCoV2, mas, também e sobretudo, para a gravidade da mesma, poderá estar relacionada com, entre outros, os seguintes fatores:

 

  • As pessoas com trissomia 21 têm uma prevalência muito aumentada de défices da imunidade, fenómeno abundantemente estudado por diversos especialistas;
  • As pessoas com trissomia 21 apresentam, quase universalmente, uma forma moderada a grave de hipotonia muscular (geradora de uma menor capacidade de drenagem das secreções bronco-pulmonares);
  • As pessoas com trissomia 21 têm uma muito maior incidência (e prevalência) de alterações anatómicas e funcionais significativas, mormente cardíacas, renais, pulmonares, hepáticas e de outros órgãos e sistemas, geradoras de comorbilidade relevante;
  • As pessoas com trissomia 21 apresentam uma prevalência muito aumentada de obesidade, reconhecido fator de risco para as infeções, nomeadamente pulmonares, e para um estado de inflamação crónico;
  • As pessoas com trissomia 21, por razões ainda não bem conhecidas, experimentam um processo de envelhecimento precoce, expresso, não raramente, sobretudo a partir dos 35 de idade, por manifestações clínicas compatíveis com a Doença de Alzheimer;
  • As pessoas com trissomia 21 exibem, amiúde, comportamentos de risco motivados pelo défice cognitivo, expressos por uma menor capacidade de adoção de medidas de proteção (afastamento físico do interlocutor adequado, utilização adequada de máscaras faciais, lavagem das mãos eficaz e regular, etc., …);
  • Nas pessoas com trissomia 21, sobretudo naquelas com idade superior a 18 anos, há, reconhecidamente, uma elevada taxa de institucionalização, facto potenciador da transmissão do agente patogénico;
  • Adicionalmente, num cenário de escassez de oferta de cuidados de saúde, designadamente a disponibilidade de cuidados intensivos, as pessoas com trissomia 21, poderão ser preteridas no acesso aos mesmos.

De acordo com um estudo conduzido pela T21 Research Society, datado de 27 de maio de 2020, os sinais e os sintomas da Covid-19 numa população com trissomia 21, recrutada em diversos países (entre outros, Espanha, Grã-Bretanha, Reino Unido, Estados Unidos da América, França e Brasil) foram sobreponíveis aos da população geral, designadamente a febre, a tosse e a dispneia. Curiosamente, os sintomas nasais foram mais frequentes nas pessoas com trissomia 21, particularmente naquelas com idades abaixo dos dezanove anos. De acordo com este estudo, a taxa de letalidade na população com trissomia 21 aumenta, de forma significativa, a partir dos 40 anos de idade, mais cedo, portanto, do que na população geral. A taxa de letalidade, tal como acontece na restante população, é maior nos indivíduos do sexo masculino. Apesar das inúmeras limitações do estudo em causa, verificou-se que, nos mesmos países, entre os sujeitos hospitalizados com idades compreendidas entre os 40 e os 49 anos, a taxa de letalidade foi de 12% na população com trissomia 21 e de 5,45% na população geral. Em sujeitos com idades entre os 50 e os 59 anos de idade, a taxa de letalidade foi de 48,8% e de 10,28%, respetivamente, naqueles com trissomia 21 e sem trissomia 21. A taxa de letalidade relativa a sujeitos com trissomia 21 e sem trissomia 21 com idades compreendidas entre os 60 e os 69 anos foram de, respetivamente, 72,7% e de 22,7%. Os dados dizem respeito, relembramos, a sujeitos hospitalizados. Este estudo foi realizado a partir de uma amostra relativamente pequena e são desconhecidas muitas das outras variáveis clínicas e epidemiológicas relevantes, como a comorbilidade preexistente, os critérios para o internamento hospitalar, o acesso a cuidados intensivos, as terapêuticas efetuadas, etc., ….

Em Portugal, onde não existem, como é bem consabido, estatísticas fidedignas sobre o assunto, estimamos que haja cerca de 8.000 a 9.000 pessoas com trissomia 21, ou seja, por outras palavras, existirão cerca de 8 a 9 indivíduos com trissomia 21 por cada 10.000 habitantes (esta informação carece de confirmação, ou seja, de validade científica). Isto significa que, no nosso país, de entre as 44.129 pessoas infetadas pelo SARSCoV2 (dados da DGS relativos ao dia 06-07-2020), poderá haver cerca de 37 a 38  pessoas com trissomia 21 com Covid-19. Relativamente, à taxa de letalidade na população portuguesa com trissomia 21 causada pela infeção a SARSCoV2, os dados são completamente desconhecidos, tal como a dimensão e a qualidade das diversas variáveis, clínicas e outras, implicadas no processo, como são exemplos a estrutura etária da população em causa, o acesso a cuidados hospitalares, mormente a cuidados intensivos, as terapêuticas efetuadas, etc.

Apesar de tudo, acreditando que este é o melhor conhecimento científico possível no presente, depois de estudada a bibliografia médica internacional disponível e recente, embora muito escassa, sobre a infeção a SARSCoVna população com trissomia 21, recomendamos, genericamente, para as pessoas afetadas por esta doença genética:

  1. Execução, rigorosa e ativa, das recomendações emanadas pela Direção Geral de Saúde, como, entre outras:
    1. Confinamento físico (dito, impropriamente, social); para que esta recomendação possa ser concretizada e tenha, por consequência, efeitos práticos, os sujeitos com idade superior a 30 anos deverão poder ser acompanhados, em permanência, por um dos cuidadores ou por um seu substituto; assim, a um dos seus cuidadores (ou ao seu substituto) deverá ser dada a possibilidade de teletrabalho ou, se inexequível, garantido o direito de acompanhamento com faltas justificadas e remuneradas; caso seja necessário efetuar uma saída inadiável, evitar, sempre que possível, o recurso a transportes públicos;
    2. Afastamento físico dos interlocutores (superior a 2 metros), exceto, se estritamente necessário, no caso específico de cuidadores e de familiares próximos;
    3. Lavagem frequente das mãos com soluções apropriadas;
    4. Conquanto exequível, uso de máscara facial em contextos sociais (a eficácia desta medida dependerá, entre outras, de variáveis cognitivas);
    5. Evitamento rigoroso da partilha de comida ou de utensílios alimentares com outras pessoas durante a preparação, a confeção e o consumo de alimentos;
    6. Evitamento rigoroso da partilha de objetos de qualquer índole com outras pessoas.
  2. Interrupção temporária da frequência de lares ou de instituições para apoio a pessoas com deficiência por parte de pessoas com idade superior a 30 anos;
  3. Manutenção, tanto quanto possível, das rotinas diárias (sono; higiene; roupa; horários das refeições; TV, …);
  4. Prática frequente e moderada de exercício físico (nas situações de confinamento a uma casa sem jardim ou similar, poderá praticar-se dança, ginástica, etc., …); se permitido, com todas as precauções, fomentar a prática de pequenos passeios a pé, sempre com companhia;
  5. Alimentação saudável e variada, pouco calórica, com inclusão aumentada de alimentos ricos em vitaminas, oligoelementos e antioxidantes, como frutas e legumes; beber muitos líquidos, sobretudo água;
  6. Administração de um polivitamínico corrente, que inclua a maioria das vitaminas e dos oligoelementos, em doses estritamente convencionais (doses acrescidas de vitaminas poderão ser contraproducentes e até prejudiciais);
  7. Cumprimento rigoroso do calendário vacinal recomendado para a trissomia 21;
  8. Continuidade das terapias recomendadas no âmbito do neurodesenvolvimento e problemáticas afins (terapia da fala; etc.), se necessário e exequível por via digital;
  9. Tratamento vigoroso de qualquer outra doença entretanto diagnosticada (infeção urinária; furunculose; cárie dentária; gengivite; conjuntivite; etc., …);
  10. Oferta de um ambiente muito rico e estimulante de um ponto de vista cognitivo e linguístico, a fim de se evitar a ocorrência das diversas e indesejáveis regressões neurodesenvolvimentais, bem como de patologia do foro da saúde mental, sobretudo as perturbações depressivas;
  11. No caso de serem notadas manifestações clínicas sugestivas de COVID-19, ou seja, de infeção pelo SARSCoV2 (tosse; febre; dispneia; adinamia; etc., …), deverá ser estabelecido um contacto, imediato, com o SNS24.

Para fundamentar estas propostas, invocamos os princípios éticos da discriminação positiva e da inclusão social; e, sobretudo, o ideal da valorização das diferenças das pessoas mais vulneráveis e em desvantagem, mormente com perturbações do neurodesenvolvimento intelectual.

Lisboa, 6 de Julho de 2020

Relator: Miguel Palha, Pediatra do Neurodesenvolvimento (Diretor Clínico do Centro de Desenvolvimento Infantil DIFERENÇAS da APPT21)

Signatários do documento:

  • Manuela Lucas, especialista em Saúde Pública; INEM
  • Paula Pires de Matos, Pediatra do Neurodesenvolvimento; Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças; Clínica Gerações
  • Francisca de Castro Palha, Pediatra (Unidade de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria, CHULN)
  • Nídia Belo, Pediatra; Hospital Beatriz Ângelo
  • David Casimiro de Andrade, médico, médico dentista e Prof. Associado com Agregação na Universidade do Porto
  • Maria João Vaz Osório Palha, Interna de Pediatria do Hospital de Santa Maria, CHULN; Presidente da Direção da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21
  • Teresa Sereno Ribeiro, Médica Dentista, Aluna de Especialização em Odontopediatria na Faculdade de Medicina Dentária da Universidade do Porto
  • Catarina Grande, Médica Dentista, Aluna de Especialização em Odontopediatria na Faculdade de Medicina Dentária da Universidade do Porto
  • Ana Queiroga, Médica Dentista, Aluna de Especialização em Odontopediatria na Faculdade de Medicina Dentária da Universidade do Porto
  • Joana Ferreira Azevedo, Médica Dentista, Aluna de Especialização em Odontopediatria na Faculdade de Medicina Dentária da Universidade do Porto
  • Manuela Baptista, Pediatra do Neurodesenvolvimento (Coordenadora da Unidade de Neurodesenvolvimento do Departamento de Pediatria do Hospital de Santa Maria, CHULN); Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças
  • Mónica Pinto, Pediatra do Neurodesenvolvimento (Coordenadora da Unidade de Neurodesenvolvimento do Serviço de Pediatria do Hospital Beatriz Ângelo); Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças; Clínica Gerações
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